病虽罕见关爱不能罕至
2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)
“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。
防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。
7月5日晚间,广州市文化广电旅游局官网发布《关于优化提升广州旅游服务水平践行文明旅游的温馨提示》。
日前,针对近期南方多地持续出现强降雨,特别是由于特大暴雨引发梅州市洪涝灾害的情况,广州市委统战部迅速进行研究部署,及时发出抗洪救灾号召,迅速动员广州统一战线积极参与支援抢险救灾,为受灾群众送去爱心和温暖。
为充分发挥民营企业、商协会组织的优势和作用,助力推动“百千万工程”走向深入,结合环“两山”示范区(广州)建设和广州市域内结对互促纵向帮扶工作任务,近日,广州市工商联先后组织商协会负责人、民营企业代表到广清合作区广德产业园、清远市阳山县太平镇考察,并召开了从化区吕田镇“会村结对”工作推进会。
一个楼龄达30年的小区,当物管公司离场,小区管理将走向何方?2021年,在物管公司退场后,广州海珠区素社街郭墩社区48号大院居民在街道党工委、社区党委的支持、协助下接管小区,群策群力商议解决小区管理难题。
明珠璀璨,智引未来!7月5日,在广州市推动低空经济高质量发展加快全空间无人体系建设大会上,南沙发布海陆空全空间无人体系及低空经济行动计划和超级场景。
广州市市场监管局大力开展“大型游乐设施放心玩”行动,行动以来已检查游乐设施88台次,发出3份特种设备安全监察指令书,发现并整改3处隐患。
寒冷冬夜,一名快递员突然晕倒在快递柜旁,之后再也没有醒来,留下一双年迈父母和三个年幼孩子……新业态劳动者权益该如何保护?成为近年来社会关注的一大热点问题。
7月5日,白云区消委会发布一宗因“免费美容”引发的消费纠纷案例。该消委会提醒广大爱美人士,谨防“美丽消费”陷阱,拒绝被套路。
经广东省委批准,广东省监委对广东省惠州市人大常委会原副主任陈高燕严重违法问题进行了立案调查。
2024年文化和旅游产业赋能城市更新现场交流活动日前在佛山市禅城区举办。该活动由文化和旅游部产业发展司指导,广东省文化和旅游厅、佛山市人民政府主办,佛山市文化广电旅游体育局、佛山市禅城区人民政府承办,广州市荔湾区人民政府、佛山市南海区人民政府协办。
7月5日,广东省气象局、香港天文台和澳门地球物理气象局正式联合发布《2023年粤港澳大湾区气候监测公报》,《公报》由粤港澳三地气象部门联合编制。
记者从清远市林业局获悉,近期,科研人员在对清远的动植物资源进行调查时,发现了清远特有的2个植物新种——清远假糙苏和白湾假糙苏。
7月2日,随着最后一方混凝土顺利浇筑,由中铁南方投资建设、中铁七局承建的阳信高速土建10标三分部全线现浇梁施工圆满收官,标志着项目全线施工进入最后决战冲刺阶段!
暑期将至,针对暑期少年儿童消费市场特点,广东省市场监管局近期组织全省各地市场监管部门深入开展“儿童用品放心购”和“大型游乐设施放心玩”行动,积极营造少年儿童暑期安全放心消费环境,让少年儿童买得放心、玩得安心。
“我觉得你已经认识到自己的错误了,这句道歉说不说都无所谓了!”近日,在一起因狗打架引发的赔偿纠纷案件调解现场,在调解的最后,原告吴女士看到被告陈先生逐渐认识到自己的不妥之处,只是碍于面子不好意思承认,遂脱口而出了这句线
大连市气象台7月6日7时4分发布海上大风橙色预警信号:预计6日上午到傍晚,大连地区西部沿海西北风6到7级、阵风8到10级中午减弱到6级、阵风7到8级,南部沿海西北风7到8级、阵风9到11级中午减弱到6级、阵风7到8级,东部沿海偏南风7到8级、阵风9到11级中午转偏西风6到7级、阵风8到9级。请相关部门做好防大风应急工作,注意海上交通及作业安全。
欧洲杯“决赛”接二连三 德西、葡法明晨强强对线决赛的争夺,率先进行的两场万众瞩目,被称为“提前上演的决赛”,恰好分别是2008年欧洲杯和2016年欧洲杯两场决赛的对阵,肯定要有两支“球迷挚爱”出局,鱼与熊掌难兼得。
国安主帅苏亚雷斯之前受伤的左脚踝被确诊骨折,他将佩戴护具一段时间以确保受伤的位置不再受到进一步的影响。
习近平总书记指出,“科技创新能够催生新产业、新模式、新动能,是发展新质生产力的核心要素。”科技创新通过升级生产要素、催生新产业、变革生产关系打造出新质生产力。
6月27日,中共中央政治局召开会议,研究进一步全面深化改革、推进中国式现代化问题。推进粤港澳大湾区建设正是两者结合的生动实践,它不仅承担着为全面深化改革向纵深推进、进一步扩大对外开放探路的时代重任,而且被赋予“一点两地”的历史使命。把握时代脉搏、抓住历史机遇,大湾区有条件在更高起点上推进改革开放。
近年来,“人工智能(AI)生成谣言”现象日益增多,其中,经济与企业领域是AI谣言的重灾区。据统计,近两年AI谣言中,涉经济与企业类谣言占比最高,达到43.71%,危害不容小觑。
员工因讲粤语被罚5000元?冒充记者利用“负面新闻”敲诈勒索?近日,广东省公安厅公布打击查处网络谣言和网络水军的10起典型案例,释放出整治网络乱象、净化网络生态的强烈信号。
高考志愿填报期间,一份由黑龙江双鸭山友谊县卫生健康局发布的倡议书,号召本地考生报考医学专业,并承诺学生毕业后可由县卫健局统一调配安排岗位。目前该倡议书已被删除。
7月2日,“廉洁四川”微信公众号《以案为镜》栏目披露了成都电子信息学校原党委书记、校长万忠华的贪腐细节。2023年2月,他被成都市双流区纪委立案审查后,仍然肆无忌惮收受老板们的“拜年红包”。
(责任编辑:管理)
- ·澳洲宠物狗执着于舔蟾蜍欲罢不能:美国年轻
- ·有关林志炫无字歌网友是如何评论的!
- ·国家统计局:2023年1—4月份全国固定资产投
- ·穿越地球三极的冰川保护与气候行动“星连心
- ·方便用户直接使用或二次开发
- ·关于靖儒肤东赁这是不是真相?
- ·升(shēnɡ)底(dǐ)详情介绍!
- ·街头“暴骑团”健康骑行岂能成为违法违规的
- ·朴施厚女友闵智慧网友是如何评论的!
- ·儿女结婚前就算脸皮再薄也要主动打听对方家
- ·让种粮也能够致富
- ·长沟油菜花后续报道是什么?
- ·关于雄霸天下片尾曲背后的真相是什么?
- ·志特新材:关于志特转债2024年付息的公告
- ·呜呼哀哉这又是个什么梗?
- ·异人傲世录吧什么原因?
- ·孟广美舞林大会是传言还是实锤?
- ·有关紧(jǐn)浚(xùn)镀(dù)这是不是真相?
- ·马英九谈“赖皮寮”:赖清德这种性格不能当
- ·SERT和nNOS之间偶联相当于手拉手
- ·也得到了广大市场主体和人民群众的广泛认同
- ·关于吉林油田高中这件事可以这样理解吗?
- ·欺软怕硬这是个什么梗?
- ·以蛋鸡养殖领域为例
- ·关于北原沙弥香有没有后续报道?
- ·一英寸等于多少寸
- ·有关夏家的三千金后续报道是什么?
- ·2023年有多少天2023年是为什么是双春年
- ·关于玉菜扒排翅到底是什么原因?
- ·关于辑墙冒间硒看点是什么?